Soluppgång. Blå himmel med små moln.

"En enorm lättnad att få en diagnos"

Idag skulle Katarina Wittgard direkt kunna se på ett barn om det finns anledning att misstänka fetalt alkoholsyndrom (FAS). Hon har mött så många och känner igen tecknen. Men när hon och maken Lennart för 25 år sedan adopterade då fyraårige Karl från ett barnhem i Polen, hade hon ingen som helst aning om hur alkoholrelaterade fosterskador kan yttra sig.

– Vi visste bara att han kom från en missbruksmiljö, och vi kunde inte alls tolka de tecken vi såg.

En välvillig omgivning gjorde inte saken enklare.

– Vi fick höra att det är en stor omställning att bli adopterad och att allt säkert skulle lösa sig när han började skolan, om något år, eller efter sommarlovet…

”Som förälder orkar man betydligt mer om man vet orsaken till problemen. Därför är det så viktigt att få en diagnos”, säger Katarina Wittgard, förälder till FAS-drabbade Karl som fick sin diagnos först vid elva års ålder. Foto: Fredrik Hjerling

Katarina berättar att Karl hade de klassiska tecknen på FAS, men att diagnosen dröjde tills han var elva år. Han var en ovanligt liten fyraåring, 99 centimeter lång och vägde 14 kilo, han hade synfel och var hyperaktiv.

Det var en läkarnotering i Karls journal, ”FAS?”, som gjorde att han så småningom fick sin diagnos.

– Vi fick ingen information om misstanken, och läkarens motivering var att ”vi inte skulle vara hjälpta av att veta”.

Inget kunde vara mer fel, menar Katarina.

– Det är otroligt viktigt att få ett svar på vad problemen beror på. Det gör det lättare att be om rätt hjälp och stöd, och det är också viktigt för barnet att få veta varför inte allt fungerar som det gör för andra.

Lade skulden på sig själv

Det tog lång tid innan Katarina och Lennart började ställa krav och begära hjälp. Men med en medicinsk diagnos fick de nytt självförtroende och deras ord en annan tyngd.

– Det är så lätt att man lägger skulden på sig själv. Som adoptivförälder är man granskad och utredd på alla tänkbara vis och alla har sagt att man kommer att klara av att bli en bra förälder. När man då ändå inte klarar det är det självklart att man får skuldkänslor.

Katarina vet inte hur många gånger hon förklarat för lärare och annan personal hur Karl fungerar. Att han saknar sociala spärrar, inte förstår vad som är farligt och att han som yngre inte kände hunger och törst och måste matas som ett småbarn under en skolutflykt.

– Ingen visste något om FAS och utbildningsbehovet är fortfarande enormt, säger hon. Det var som att det inte gick in, och sedan fick jag hem ett barn som kollapsade av vätskebrist eftersom han inte fått något att dricka under en hel dag.

En tidningsartikel om ryska adoptivbarn med alkoholskador blev en aha-upplevelse för familjen och bidrog till att Karl som elvaåring äntligen fick sin diagnos.

 

– Det var en enorm lättnad. Vi kände igen alla symtom och kunde checka av hela listan.

Nu kunde de också berätta för Karl.

– Det var inte svårt alls. Vi förklarade att ”något hände med dig när du låg i mammas mage för att hon drack alkohol, men hon var sjuk och visste inte att det var farligt.”

Det är ett enkelt orsakssamband som är lätt att greppa för ett barn.

Vissa vänner försvann

Det var betydligt svårare för en del av omgivningen. Katarina berättar att vänner försvann för att det blev för obehagligt att prata om skador till följd av alkohol.

– Alla har en relation till alkohol, bra eller dålig. Det är ett ämne som kan vara svårt att hantera.

Nu har Karl hunnit bli 29 år och lever ett förhållandevis bra liv. Han har ett rum med egen ingång i anslutning till familjens lägenhet och har en praktikplats i en butik. Han är verbal och social, men har svårt att räkna och att läsa av andra människor.

– Man får vara noga med sällskap och omgivning, förklarar Katarina. Det är lätt att en sådan här person blir lurad och utnyttjad.

Alla har en relation till alkohol, bra eller dålig.

Hon återkommer till vikten av att få en diagnos. Att man som förälder orkar så mycket mer när man vet orsaken till problemen. En informationsinsats till, ytterligare några telefonsamtal…

Men ibland kan hon tänka:

– Att vi verkligen orkade! Ett hyperaktivt barn som bokstavligen hänger i gardinerna och som inte sover på nätterna. Jag vet inte hur många gånger jag hört nattradions avannonsering på morgnarna och sedan bara kört igång igen.

Under åren utökades familjen med två familjehemsplacerade flickor, nu 16 och 24 år gamla och helt utan FAS-problematik, något som gav perspektiv på Karls särskilda bekymmer. Familjen har även kontakt med den äldsta av Karls sex biologiska syskon, den syster som 16 år gammal blev som en extramamma när modern dog, då Karl var ett och ett halvt år.

– Det innebär att han har en anknytning och en naturlig plats i världen. Det gör det lättare att knyta an på nytt och var en stor fördel för oss. Han förstod helt enkelt varför man behöver föräldrar.

Katarina Wittgard är halvtidsanställd av FAS-föreningen och konstaterar att utbildningsbehovet fortfarande är enormt stort. Foto: Fredrik Hjerling

Sprida kunksap fokus för FAS-föreningen

FAS-föreningen föddes ur några artiklar som Katarina Wittgard skrev i adoptions- och familjehemstidningar under sent 90-tal. På så sätt fick hon kontakt med andra föräldrar i samma situation och i augusti 2000 höll föreningen sitt första årsmöte.

Från början var föreningens verksamhet helt inriktad på de drabbade familjerna. Man ordnade sommarläger och ungdomsläger, något som blev väldigt uppskattat för de här barnen som har svårt med kamratrelationer.

– Då fick de ett gäng som de visste att de träffar varje år. Det var oerhört värdefullt, säger Katarina Wittgard.

Sedan 2006 är hon halvtidsanställd av föreningen, som på senare år skiftat fokus till professionen, de personer och de instanser där behovet av utbildning och upplysning fortfarande är väldigt stort. Det handlar bland annat om skola, socialtjänst och hälso- och sjukvårdspersonal.

– Internet gör att familjer numera kan söka kontakt med varandra utan att gå via en förening, förklarar Katarina Wittgard. Nu fokuserar vi på uppgiften att via den nyutvecklade FAS-portalen samla och sprida viktig kunskap.

Föreningen kämpar också för att utbildning om FAS ska finnas med som naturliga inslag för alla som studerar till olika vårdyrken, socionom eller lärare.

– Det rör så pass många barn, och vi är övertygade om att mörkertalet är stort. Kunskapsbehovet är skriande och vi måste hitta fler barn som först kan få en diagnos – och sedan rätt hjälp och stöd. 

Läs mer om föreningen på fasportalen.se.

 

Den här artikeln är hämtad från Alkoholrapporten 2017.